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La storia della paziente Blerina

Perché è importante difendere le piccole e medie imprese nel campo della ricerca medico-scientifica

Questa è una storia simbolica che può forse dimostrare i costi umani di un certo disinteresse che ha purtroppo a che fare con il campo medico-scientifico, un ambito in cui gli economicismi non dovrebbero esistere: la paziente Blerina, una donna albanese cui è stato diagnosticato un linfedema e che non ha purtroppo ricevuto le cure adeguate di cui avrebbe avuto bisogno nel suo Paese d’origine, ossia l’Albania, è ormai deceduta ma, al netto delle tragiche conseguenze, in molti stanno sottolineando come il suo percorso non sia finito.

Tante, infatti, sono state le attenzioni riservate a questa storia dalle piccole realtà che quotidianamente possono provare sulla loro pelle quale sia il rapporto tra un certo modo d’intendere la ricerca medico-scientifica e le necessità delle persone malate di malattie genetiche rare.

Sulla pagina Facebook di SOS LINFEDEMA E.T.S, per dire, si legge quanto segue in merito alla triste parabola della paziente: “…quella pericolosa deriva dei governi che lascia ad occuparsi solo a pagamento, quindi in regime strettamente privato, delle cure per la nostra salute multinazionali che logicamente riescono a monopolizzare il settore…”.

Insomma, la sensazione che si ha, leggendo le parole che circolano sul web in relazione alla storia di Blerina, è che, nonostante si potesse fare di più, il sistema attualmente in auge non abbia consentito poi troppi slanci d’umanità, considerando quelli che vengono definiti “tempi” e “costi” che riescono a sfuggire – scrivono quelli di SOS LINFEDEMA – a “controllo” o a “verifica” (SOS Linfedema E.T.S | Facebook ).

La vicenda di Blerina che viene citata in numerosi altri post rintracciabili sui social network, diviene così una rappresentazione sintetica di ciò che si sarebbe potuto fare e di quello che, con ogni probabilità, non è stato fatto. Ma per quali cause? A porre un accento sulla paziente Blerina è stato anche il dottor Matteo Bertelli, genetista e patron di MAGI GROUP, un’azienda che da più di quindici anni si occupa di ricerca medico-scientifica nel campo delle patologie genetiche rare e che reinveste tutto in attività no-profit: “Questa mattina – ha fatto sapere il dottor Matteo Bertelli, che si trovava in Albania per una visita nel laboratorio che la MAGI, pur tra mille difficoltà, è riuscita ad edificare in quel contesto così complesso – sono andato al Santuario di Maria Rosa Mistica ed ho fatto dire una Santa Messa in memoria della Signora Blerina Marta nella totale indifferenza per le conseguenze del linfedema non diagnosticato e non curato in Albania”. Poi la specificazione: “Penso che il lavoro per Blerina non sia finito ma appena iniziato, se non altro perché anche lei sapeva che al suo stadio e con il poco tempo rimasto non si sarebbe potuto fare niente ma voleva dalla sua povertà segnalare ai re del mondo e i loro seguaci cosa veramente conta”.

Bertelli, dal suo punto di vista, ha segnalato anche le difficoltà incontrate dalla sua realtà aziendale, nonostante i tanti risultati conseguiti in tutti questi anni, a causa della tendenza sistemica ad affidare l’intero comparto alle realtà multinazionali. Le stesse che stanno inglobando il settore nella sua interezza: “In questo periodo anche noi di MAGI con tutti gli esami gratuiti che facciamo e gli aiuti e borse di studio che diamo siamo sotto attacco, i potenti – ha raccontato il genetista che ha un ruolo apicale nella Società europea di biotecnologie – preferiscono le multinazionali che fanno morire una persona che non ha la carta di credito per pagare gli esami, le multinazionali che non pagano le tasse perché portano i profitti all’estero e le multinazionali che non hanno un cuore nel fare il proprio lavoro. Dio ci aiuti e faccia capire anche da questi piccoli fatti come siamo ancora utili. Blerina è in cielo e prega per noi”.

MAGI è una realtà abituata a fare tutte le analisi del caso anche se la malattia dovesse riguardare un isolato e singolo paziente. Nonostante questo impegno e questa impostazione, il gruppo guidato da Matteo Bertelli non trova facili interlocuzioni con le amministrazioni e con chi indirizza le attività sul piano territoriali. Nello specifico: la Regione Trentino Alto Adige. E questo, forse, dipende pure dall’andazzo generale che prevede una sorta di corsia preferenziale per le multinazionali. A fronte di una riorganizzazione del sistema che riduce i laboratori nel numero complessivo, del resto, non risulta allo stato attuale pronosticabile che i tetti degli esami, come richiesto dalle nuove regole e nonostante il raggiungimento del ISO15189 e l’introduzione di sistemi di informatizzazione per la analisi genetica di nuova generazione che vengono ora richiesti anche da grandi realtà quali Casa Sollievo della Sofferenza, vengano modificati in positivo.

E così ci si può ritrovare nella paradossale situazione in cui il numero dei test genetici richiesti dalle persone superi le effettive possibilità di una realtà che vorrebbe soddisfare tutte le richieste ma non può. La sensibilità ed il disinteresse, che dovrebbero essere le chiavi interpretative di chi si avvicina alla ricerca medica, insomma, sembrano lentamente scomparire. Ma le storie come quella della paziente Blerina suggeriscono come non si debba mai smettere di fare una scommessa che non può essere economistica: quella sugli esseri umani e sui loro bisogni di creature.

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