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Nuove soluzioni per la cura dell’emofilia a distanza

“Saranno più seguiti i pazienti cronici affetti da emofilia”, afferma il dottor Marco Panebianco, Market Access Manager di CSL Bheringuno, uno dei giovani ingegneri che ha messo a punto il progetto REmoTe, progetto che sta raggiungendo risultati soddisfacenti rispetto all’introduzione della tele visita. Metodo preso in considerazione tempo fa per i pazienti afflitti da questa patologia  ma che ha  presentato  dei limiti”.

“Il progetto” si chiama REmoTe. Oltre al significato inglese della parola ”remoto”, che è ha assunto il significato ”da casa” con la pandemia, è un acronimo. R sta per rarità, Emo per emofilia e TE sta per telemedicina. Il progetto è diventato ancora più significativo con l’avvento della pandemia. Ha reso evidenti determinate necessità per il sistema sanitario nazionale. L’obiettivo era raggiungere e continuare ad avere contatti con i pazienti ed in particolare i pazienti cronici, come quelli affetti da emofilia.

Chi sono i protagonisti del progetto?

In questo progetto sono coinvolti CSL Behring, azienda specializzata in farmaci e dispositivi salvavita, e **ALTEMS-Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari*. I centri che attualmente hanno attivato il progetto sono il Careggi a Firenze e quello del Federico II a Napoli ed infine, ma non per importanza, anche le Associazioni Pazienti che hanno investito un ruolo fondamentale. Le Associazioni Pazienti sono la FedEmo che è la federazione dell’Associazione Emofilici a livello nazionale”.

In che modo hanno contribuito?

“Sono stati coinvolti nella stesura di un manuale per il paziente ed un manuale per i singoli centri, fatti su misura sulle loro esigenze per precisare da un punto di vista organizzativo della struttura sanitaria come vengono svolte le tele visite. L’obiettivo non è quello di sostituire definitivamente il rapporto di persona con il paziente, ma di fornire un servizio in più, una possibilità ed una facilità di contatto”.

Come contribuisce per l’emofilia?

“L’emofilia è una malattia rara. I centri specializzati per il trattamento sono una cinquantina a livello nazionale. Il paziente per una semplice visita di controllo non ha necessariamente bisogno di raggiungere la struttura”.

Perché proprio l’emofilia?

“L’emofilia come già detto è una patologia cronica. È un settore nel quale la nostra azienda lavora da diversi anni e c’è interesse nell’aiutare questa tipologia di pazienti. Hanno bisogno di un continuo e costante contatto con il proprio clinico. Questo comporta un rapporto di fiducia col proprio medico e facilita le interazioni nella telemedicina. La telemedicina offre per il presente e per il futuro altre possibilità. Oltre alla tele visita, possono essere utili i dispositivi per un monitoraggio a distanza”.

La tele visita è diventata necessaria con la pandemia. Qual è la reazione dei pazienti a questa nuova diagnosi?

“L’essere umano prova sempre paura ed incertezza durante le novità. Nell’aspetto della salute è sicuramente più rilevante. I pazienti si sono sentiti coinvolti in prima persona sin dalle fasi iniziali del progetto. Il coinvolgimento dell’Associazione Pazienti è stato fondamentale. Lo hanno percepito come un servizio in cui loro potevano rendersi partecipi nella realizzazione”.

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