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“Vi racconto com’è andata la Conferenza nazionale sul Linfedema”

Francesco Forestiere è il presidente di Sos Lindefema, un’associazione che si sta distinguendo non solo per la divulgazione sulla malattia, ma anche per la continua ricerca affinché vengano apportate soluzioni sempre più concrete e condivise. Reduce dalla Conferenza nazionale di qualche giorno fa https://www.soslinfedema.it/, Forestiere non ha alcuna intenzione di mollare la presa sui temi che gli stanno a cuore. Come dimostra l’intervista che ha concesso a noi di Biotecnologie News

Dottore, com’è andata la Conferenza nazionale sul linfedema?

Dicono bene, almeno per i feedback che ci è dato conoscere. Abbiamo fortissimamente voluto percorrere una via innovativa di fare informazione e, perché no, formazione. In Italia ogni anno sul linfedema si tengono una miriade di incontri, congressi, seminari e webinar caratterizzati dall’autoreferenzialità, nel senso che linee di pensiero non si confrontano con altre correnti alternative, ma celebrano se stesse senza contraddittorio, nell’ambiente cortocircuitato dove l’evento ha luogo. Memori delle limitazioni che ha comportato la pandemia da Covid, abbiamo voluto realizzare un evento che soprattutto rappresentasse un confronto costruttivo e propedeutico  tra esperti, ricercatori e specialisti in materia del linfedema, ma non al chiuso di un luogo fisico. bensì in diretta televisiva e in streaming, dunque accessibile a chi ne avesse interesse senza limitazioni o costi, Ci siamo dotati di un algoritmo che ha privilegiato ricerca, innovazione e sviluppo in ogni tavola rotonda tematica che ha costituito il fulcro della Conferenza. Naturalmente, non solo specialisti in materia, ma anche medici certificatori, avvocati specializzati in materia sanitaria, medici legali, dirigenti Inps, medici di medicina del lavoro, medici di famiglia, pazienti e persino politici ” illuminati “, nel senso che sono stati  loro stessi a gestire la tavola di approfondimento istituzionale  e a condividere una finalizzazione concreta al problema.

Chi ha partecipato? 

Come ho accennato, medici specialisti in linfologia ( Mander, Eretta, Cristaldi, Corda), chirurghi,( Zamboni, Mattassi Cipolla, Bellisi, Greco), fisioterapisti ( Caldirola), medici radiologi (Picone),  oncologi (Spada), eminenti giuristi specializzati in sanità, (Palmigiano, Panzarella), dirigenti medici legali dell’Inps (Terrasi, Magnelli), nutrizionisti (Massimo Trovato), società scientifiche (Quarto Gennaro  Uninapoli), pazienti referenti regionali dell’associazione, medici ricercatori, genetisti  (Bertelli, Dautaj),  medici di famiglia (Culmone) rete ambulatori ex art. 26 Sicilia ( Sergio Lo Trovato), formazione ( Christian Trovato, Di Falco, aziende ricerca e innovazione ( Montuori – Juzo, Gancia Cizeta, Rehak Athena, Sorrentino Natural Bradel), istituzioni (Pasqua, De Filippo, Furnari, Ficarra) 

 

Quali risultanze scientifiche dall’evento? 

Questo tipo di conferenza, che è ragguagliabile alla “programmatica”, perché appunto finalizzata ad un percorso concreto, ovvero, le risultanze di ogni singolo confronto nelle tavole di approfondimento sono allo stato codificate in un documento di sintesi, che sarà oggetto di approfondimento e definizione da parte del comitato scientifico dell’associazione e successivamente all’esame dei giuristi dell’associazione che ne attenzioneranno gli aspetti di compatibilità giuridica. Il documento finale sarà affidato all’on Pasqua che unitamente all’on De Filippo avranno cura di consegnarlo ai Ministeri e commissioni parlamentari competenti per i dovuti approfondimenti e soluzioni.  

State riuscendo in un’opera di sensibilizzazione sul tema. Quali saranno i prossimi passi?

La diffusione della conoscenza del linfedema soprattutto negli organismi istituzionali competenti necessita di ulteriori sforzi e sacrifici specie in periferia (nelle commissioni di invalidità, tra i medici certificatori, tra i medici di base, tra  i medici legali dell’Inps e delle aziende sanitarie). Una vasta campagna di sensibilizzazione con l’utilizzo massivo delle piattaforme multimediali con

il coinvolgimento dei pazienti con il cosiddetto porta a porta tra i medici di famiglia per coinvolgerli in webinar dedicati di informazione e formazione. 

 “Il linfedema nell’era Covid”: sono stati numerosi i webinar al riguardo. Come mai?

Tutte le attività riabilitative in esercizio in epoca Covid sono state sospese con grave pregiudizio per la salute dei pazienti, sia sotto l’aspetto patologico che sotto il profilo psicologico. In collaborazione con Medical Excellence tv abbiamo avviato una serie di webinar con accesso al domicilio dei pazienti con notizie utili, prevenzione, auto cura…

Sos linfedema è ormai una realtà consolidata. Quali altri progetti nel prossimo futuro?

 La nostra Mission è riuscire a concretizzare per ogni Regione ciò che è stato scritto sulle linee di indirizzo sul linfedema, ovvero implementare quelle reti regionali dedicate alla cura e riabilitazione del malato del linfedema abbinati ad una vera e concreta medicina territoriale di prossimità quale potrà risultare da una rete mista integrata Pubblico/ privato convenzionato ex art 26…. R poi vedere finalmente pubblicato il Nuovo Nomenclatore tariffario nazionale che consentirà ai nostri solidali in patologia di poter finalmente avere erogati i tutori elastivo- compressivi a trama piatta, la seconda pelle per chi soffre di linfedema. 

Cosa spera in relazione alla vostra “battaglia” da qui a un decennio? 

Maggiore visibilità attenzione e sensibilità da parte massmediale… . Le patologie non “griffate ” languono patologicamente in una sorta di limbo. Quasi in sospensione e invisibilità così come i suoi malati. Speriamo che con nuove risorse le malattie rare (impropriamente) rare come il linfedema possano essere dotate dei fondi necessari secondo specifici ” Obiettivi di Piano ” da parte del Ministero, altrimenti la nostra storia di sanità negata non avrà mai fine.

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